更新时间:2024-07-20 06:28:31

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男孩患罕见病皮肤一碰就破 拿卫生纸包裹8年

BY:Pythia 2024-07-20 06:28:31 637 ℃

男童罕见病皮肤一碰就破拿着卫生纸包8年后被诊断为先天性大疱性表皮松解症,全身皮肤一碰就烂,医生说这是活不过3岁的宋刘臣,现在已经坚强地挺过8岁。

厕纸男孩宋刘臣的事件引起了社会的关注,昨天,宋中民向郑州晚报求助,寻求治疗和爱心捐助。

宋中民,今年40岁,家住商丘市睢阳区鞍马乡宋破楼村,有三个孩子,大女儿已经上了高一,大儿子生病了,小儿子还在襁褓中。八年前,宋中民一家生活在一起。

本来以为儿子宋刘臣的出生,会让这个平淡无奇的小家庭更加美满,可没想到情况却出乎意料。

宋中民,他出生12小时就被诊断为先天性大疱性表皮松解。医生告诉他,他甚至不能完全理解这个医学名词。

从那时起,宋中民与夫人王霞英抱着仍在襁褓中的宋刘臣,开始了全国各地的寻医问药之路。"小孩生病了,需要照顾,家里的收入就靠四亩地和我平时打零工维持。"宋中民说,8年来,为孩子治病的钱花在了20多万上,这就是多年的积蓄。

坚韧与病魔抗争八年“孩子病了以后,花钱什么的我都不怕,可看着孩子全身溃烂,真的心疼。宋中民曾带孩子到过郑州、北京上海等地就医,可孩子的病情仍未好转。

皮毛一碰就起了水泡,蹬着被子,衣服摩擦,就会出

宋中民说,孩子大疱子严重时甚至会长到舌头上,小时候都是妈妈王霞英把奶直接挤到嘴里。正是这样一直与命运作斗争的宋家,将宋刘臣从死神手中一次次夺回来。

"医生说不能活3年,我的孩子现在只有8岁。现已读小学二年级的宋刘臣,因患皮肤病,经常不能按时到校上课,依靠平时的自学,以及姐姐两个星期一的辅导,成绩依然中上。

过分脆弱的皮肤,衣领都会伤害宋刘臣,母亲王霞英用卫生纸一层一层地包着宋刘臣,除了防止受伤,还能吸收皮肤溃烂流下的血生孩子十二小时患“怪病”爱是给他最温暖的阳光“痛”是母亲每三小时给宋刘臣换一张厕纸,他说的最多的一个字,可是怕母亲伤心,他总是强忍。盛夏酷暑,是宋刘臣最痛苦的季节,阳光,蚊虫,这些对宋刘臣脆弱的皮肤来说,都是致命的,全身血液与汗水混合,疼痛加倍。

一开始使用纱布,就会发现纱布会与凝固的血液一起形成肉块。

更换厕纸时,用生理盐水慢慢浸透已经粘在身上的厕纸,让它慢慢脱落,这是家里人想到的最能减轻宋刘臣疼痛的办法。

而且就在这个时候,电暖气在家加热,才会开上两三个小时。

当宋刘臣的事情被社会所了解之后,爱就像宋刘臣喜欢却无法接触的阳光,慢慢开 始照亮这个贫穷的家庭。

"有人捐钱,有人送药。

宋中民说:“有好心人的支持,更有信心把臣臣治好。

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男童罕见病皮肤一碰就破拿着卫生纸包8年后被诊断为先天性大疱性表皮松解症,全身皮肤一碰就烂,医生说这是活不过3岁的宋刘臣,现在已经坚强地挺过8岁。厕纸男孩宋刘臣的事件引起了社会的关注,昨天,宋中民向郑州晚报求助,寻求治疗和爱心捐助。宋中民,今年40岁,家住商丘市睢阳区鞍马乡宋破楼村,有三个孩子,大女儿

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罕见病是指患病率极低、患者人数极少的疾病。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%。~1%。之间的疾病或病变,按此计算中国罕见病患者超过千万人。多数罕见病是慢性严重性疾病,常累及多个器官系统甚至危及生命。新生儿筛查可发现罕见病,请看下面介绍。新生儿筛查可发现罕见病罕见病是指患病率极低

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