宝宝罕见病都有哪些
BY：Oprah 2024-07-18 13:20:16 563 ℃
212年2月29日，是第5届世界罕见病日。就如同是2月29日，这个四年才能有的日子。罕见病也是是很难见的。患上的几率并不高，却也不容忽视。也有很多宝宝患有罕见病。让整个家庭都付出了沉重的代价还是束手无策。本文将要为大家介绍，宝宝罕见病都有哪些，希望为父母以及即将成为父母的人，有一个大概的了解。
何谓罕见病
罕见病(RareDisease)，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的.65%～.1%之间的疾病或病变;国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的1%。在种类繁多的罕见病当中，约有8%是由于基因缺陷所导致的。根据医学文献显示，每个人的基因当中平均约有7组到1组基因存在缺陷，一旦父母双方存在相同的缺陷基因，孩子就有可能患上罕见病。
罕见病日的历史由来
国际罕见病日28年由欧洲罕见病组织(EURODIS)发起，28年2月29日第一届国际罕见病日。在EURODIS的组织下和约2个欧洲国家的积极参与下，首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，促进了社会对罕见病的认识。一些国家政府也积极参与，强烈呼吁社会认识罕见疾病，敦促制药企业研制罕见病治疗药物。29年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等3多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。
中国罕见病群体如今的现状
国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的1%。按此比例，我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。但绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究，对患者束手无策;多数罕见病患者对自己的疾病了解甚少，不知如何正确治疗;病患长期在家，未能接受正常的学校教育，缺乏就业技能和独立生活的能力;部分罕见病患者家庭因病致贫，生活艰难。
宝宝罕见病都有哪些
也有很多宝宝患有罕见病。本文将要为大家介绍，宝宝罕见病都有哪些，希望为父母以及即将成为父母的人，有一个大概的了解。在EURODIS的组织下和约2个欧洲国家的积极参与下，首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，促进了社会对罕见病的认识。中国罕见病群体如今的现状国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的1%。按此比例，我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。
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