感人的这一年：28周早产儿的奇迹

28周的早产儿

　　去年的今天，我早上起床有一点点见红，去我妇产科医生的诊所，她检查后说问题不大，以防万一就去医院挂个水吧。于是我和老公说说笑笑来到了医院。到了医院十分钟后我的屋子出现了五六个医生，四个护士，最年长的医生神色凝重地说，孩子在肚子里很危险，我们现在就要进行紧急剖腹产。是的，他是通知我们，根本就没有让我们选择。

　　然后我就被推入了手术室，二十分钟后宝宝出来了。我们没见到她第一面，甚至连她的哭声也没听到，就被送入了新生儿重症病房。我们的女儿小D，28周的早产儿就这样着急地来到了这个世界，2斤不到。

　　由于病毒感染，她非常虚弱，没有呼吸，心脏肺部都发育不良。第一天的下午，我手术完还不能下床，她的主治医生就过来和我们说，宝宝现在还是很危险，我们不怕孩子早产，最怕早产儿感染，而且你家宝宝自己在你肚子里抗争病毒已经很久了，如果不是她自己发出这么强烈的求救信号，她是来不了这个世界的。她还暗示我们，如果可以，尽早去看看她，因为那可能会是最后一面。

　　没想到那天晚上她挺过来了。整整一个晚上，她的两个儿科医生就没睡轮流站在她暖箱旁给她打氧做复苏。

“钉子户”和“大姐大”

　　之后，她的生理体征慢慢稳定。一周后，正当我们准备松一口气，她的左右脑分别出现最高级别的出血。医生也无法确定这样严重的脑部损伤意味着什么，但可以肯定的是，她残疾或者智力低下的可能性非常高。我清楚地记得，那个医生问我们是否要放弃，It‘sonlyinthiscountryyouhavechoices.当我们说不放弃，主任医生特别坚定地说，好，你们不放弃，我们一定全力以赴。

　　小D在医院待了115天，做了肠道穿孔手术，闯过了呼吸关、心脏关、喂养关。她就这么变成了医院的“钉子户”和“大姐大”，久到我们都可以和刚住进来的早产儿家长分享医学知识和心路历程，因为这些我们都经历过。

　　现在每次抱着她，看她对我没心没肺地笑，我还能记起那时她的手臂还没有她爸爸一个拇指粗，我还能记起我抱着她时她突然呼吸暂停、皮肤发紫，我也能记起每天无数次的吊水抽血，至今她的手上和脚上还留着很多针眼。

　　4个月的煎熬，终于出院了。本以为会慢慢好起来，却遭遇了严重的胃食管反流，最严重的时候上两种药也没用。喂奶对她和我们都是折磨，她无休止地哭泣，我们需要非常耐心地边哄边喂，当中穿插着呕吐换衣服，每顿奶基本上都要一个半小时。有时她拒绝喝奶，一天只主动喝100毫升。我们怕她脱水，只能用小针筒1毫升1毫升地打进去。我们那时都叫她小熊猫，只有国宝才享受这样的待遇啊。

　　后来她好了，第一次喝奶喝到一半开心地朝我笑了。快六个月每天每顿奶都要撕心裂肺哭闹的宝宝，终于对我笑了，一天要喝将近900毫升。

艰难的康复，倔强的小D

　　由于出血导致的脑损伤，她的肌张力低下，全身软绵绵，每天需要做康复。我们遇到了好几个非常好的康复师，和小D非常投缘，小D也很喜欢她们。平时只要她醒着，我们也和她一起训练。慢慢地，她开始能抬头了，可以俯卧撑了，可以翻身了，会爬了。别看孩子这么小，她每学会一个技能，我们都能从她脸上看到自豪的表情，有时特别辛苦才完成一个动作，刚准备哭，我和康复师就会对她拍手说，goodjob！然后她马上就笑了，从小就爱表扬的娃啊。

　　她的小脑有个囊肿，出院后我们一直在看脑外科。脑外科医生一直说，按他几十年的从医经验，小D这种情况95%都要做手术，只是手术大小的问题，是开颅切除囊肿还是装脑部导管。直到上个月再去见他，他难以置信地和我们说，从最新的核磁共振看，小D的脑部朝好的方向发展了。他盯着小D看了很久，当小D一碰床，就自己翻过去然后把身体撑起来头抬得高高地看着他时，他终于说，soyou’veprovedI‘mwrong，right？

　　小D很小的时候就显现出非常倔强的性格，熟悉她的医生都会和我们说，shehasareallystrongpersonality！我有时候也会恼她的臭脾气，但每次转念一想，如果不是这臭脾气，估计她也不会走那么远吧。

　　医生和康复师都对我们说，小D是个奇迹。我从不觉得那是奇迹，所有的一切都是这个小生命自己一步一步斗争过来的。小D刚会翻身时，她晚上睡着了自己翻过去了，然后我就看到她闭著眼睛还在做俯卧撑。有一次，我们去和一个朋友家的宝宝playdate，这个孩子从出生就是待在床上，他六个月时已经坐得稳稳的。我们都特别惊讶，难道不用放在游戏垫上训练吗？我们才知道别的孩子突然就会的运动，小D是要经过几千次甚至几万次练习才会。

　　现在想想，幸好我们是第一次做父母，没有经验，tooyoungtoosimple地以为别家孩子的运动发展也是和我们一样是需要训练的，只是程度不同而已。没有比较，也就不觉得这么苦了。

女儿是我唯一的研究样本

　　我大学一毕业就被一个非常好的公司招进去。最初三年里，学到最多的能力就是如何解决问题，如何面临不确定因素，如何找到对的人问对的事情。没想到这些技能竟然用到了这里。每次遇到小D要做手术或者是生死决定，这边的医生总会配一个心理咨询师在场，以防家长情绪失控。咨询师说我们是她见过最有专业知识也是最冷静客观的家长，其实我们只是知道情绪化无法解决问题而已。

　　我工作了九年，一半以上的时间是做市场调查的工作。如今我的研究样本只有一个，那就是我女儿。我每天观察这个不会说话的宝宝，她的动作性格语言，用我的洞察和发现去和她的儿医聊，去和她的康复师聊。

　　每次遇到重大抉择，我都会和老公先开个会，讨论要问什么问题，有时甚至会用issuetree把复杂问题理清楚。我们常常自嘲，我们可以算是半个儿科医生，半个脑外科医生，半个肠胃医生，半个大运动康复师，半个精细运动康复师，半个语言与喂养康复师，半个儿童认知训练师。有时见到一个孩子，我看他的行为动作和表情，都会条件反射地想到她哪些正常，哪些超前哪些落后。

　　初入职场时，我的一个mentor和我说过，connectingdots，有一些你觉得现在做的很没用的事情，说不定未来某一天就会帮到你，那时当你回头再看，就会发现那些散落的点竟然连成了线。从来不曾想过，我职场生涯学到的东西如今竟然是用在女儿身上。

漫长的这一年

　　这一年好长，我有时还会觉得我是不是只是在做梦。我不是正能量的人，刚开始最难熬的那几个月，我们每天是以12小时来度过的，医院随时会打电话来告诉你她可能不行了或者又要手术了。我们清楚地知道，这是一场马拉松，光哭是没用的。我们就给小D建了个博客，每天写日记，边写边哭，哭完就擦干眼泪继续解决问题。

　　后来这个博客地址被同事朋友知道了，他们发出了一个请求，请大家寄明信片给小D，介绍自己和生活的城市。于是我们每天都会收到好多好多的明信片，来自世界各地的。有朋友联系她的妈妈群收集了二十多封国内各地的明信片和祝福，有朋友出差每到一个地方就会寄给小D一张明信片，有的还是一些我们没见过的陌生人，他们写来明信片说，他们把对小D的祝福放在了他们全家每天的餐前prayer。小D住院期间多亏了这些明信片，至少让我有事干，不至于每次去她床边哭。

　　后来小D的情况慢慢好转了，生存已经不是问题了，我走在路上开始关注那些坐轮椅的人。说来奇怪，我突然发现好多坐轮椅的，以前怎么就没发现呢？有一天，我看到一个非常漂亮的年轻女孩，她少了一条腿，但妆容精致、穿戴得体，最让我难忘的是我为她扶了一下门，她回赠我的笑容。那是我一辈子都不会忘记的笑容，特别的幸福特别的温暖。那天以后，我对老公说，我已经准备好推着轮椅带小D去看世界了。人就是这么奇怪，当你把最差都想好了，接下来任何发生的对我们来说都是bonus。我反而静下心开始看新生儿喂养，早产儿康复，父母之道等等的书籍。

　　这

是我的女儿小D，她是个fighter！

　　现在小D还在做康复，一周九次，未来是怎么样，我们都不确定。但有一点是肯定的，最坏的已经过去了，我们很感恩有这么一个小生命陪伴。Havingababyislikehavingatattooonyourface，有个早产儿更是如此，她彻底改变了我们的人生轨迹。参与一个小生命的奋斗，让我更惜福，原来呼吸心跳也不是本来就该存在的，只要活着就是美好的。有时也会怀念曾经那个每天化妆踩着高跟鞋全球飞的自己，但望着镜子里那个素面朝天的自己，我想这个也许才是脚踏实地过日子吧，至少我比一年前强大了，也更有勇气去面对未来任何的未知数。

　　一直不愿意承认，我到现在还有创伤后遗症。有时小D午睡时间长了，我会去看一下她是否有呼吸；有时国内的朋友刚知道这件事过来问候，我总是抗拒回答，因为每说一遍心里还是会痛；现在带小D出来，别人问她多大，我还是会犹豫该怎么回答。

　　今天选择把这些分享出来，我想我至少在慢慢痊愈吧。如果未来有一天我们相遇，我想我会自豪地向你介绍，她是我的女儿小D，她是早产儿，她是个fighter！

后记（by糕妈）

　　这是一篇让我数度流泪的文章。身边也有早产的姐妹，若不是看了小D妈这篇文章，真的很难体会到早产妈妈经历的那些黑暗无助的日夜。回想自己，有个好吃好睡好带的足月产宝宝，只是有时睡眠、吃饭不太好就要叫苦不迭觉得昏天黑地真是太惭愧了……

　　作者是个什么样的人呢？有很好的教育背景，毕业就进入无数人眼红的高薪外企，全球范围的highmover，爱运动爱美食爱旅行，活得精彩又潇洒，没错，就是传说中的“人生赢家”。有了小D之后，她离开职场，专心陪伴女儿的成长，要我说，经历了那么多、收获了那么多的她，现在更是一个“人生赢家”。

　　一起祝福小D吧！