今天早上,微博网友晒出一组照片,父亲韦树福用这几样简单的工具,在自家地里搭建了一张露天的草药床,通过烧草药火熏的方式给患有β地中海贫血(重型)6岁的女儿做治疗。
尽管不知道热心病友介绍的这个治疗办法到底有没有效果,但面对无法支付医院30万元骨髓移植手术费的韦树福还是希望尝试一下,他想让女儿尽快康复,像其他正常孩子一样上学去。
2013年10月,女儿韦金秋突然全身皮肤出现苍白、食欲不振、精神状态不佳,与同村精力充沛、活泼天真的小朋友相比,显得很无力。医院诊断为患有β重型地中海贫血,此时,女儿在州医院住院期间便花去各种费用几万元,用尽家里所有积蓄,但病情仍然不见有所好转。
韦树福突然想起一位病友给他出的主意——火熏疗法,通过烧草药熏病人,有些病可以治好。至于烧什么草药,此时的韦树福自己也想不起来,于是他买来一本《本草纲目》,查找可以火熏的草药。韦树福通过查阅《本草纲目》得知,除了艾草之外,还有很多草药可以做火熏。
由于担心安全问题,韦树福便在自家的空地上搭建了一张草药床,他打算让女儿躺在上面,下面燃烧草药,以此来熏女儿。韦树福带着女儿来到昨天搭建草药床的空地里,拿出昨天下午上山采挖回来的草药,开始做火熏治疗。很快,草药燃烧出来的浓烟盖过了躺在草药床上的女儿。
烟火把他女儿熏得有点儿呛,不过韦树福说还好,还戏称草药的烟味似乎跟普通柴火的烟味不一样,闻起来有点儿香味。对于草药火熏女儿这种治疗办法,他自称也不知道到底有没有效果,但他还是愿意试一试,希望能够救到女儿,尽快康复,像其他正常孩子一样上学去。
珠蛋白生成障碍性贫血原名地中海贫血又称海洋性贫血,是一组遗传性溶血性贫血疾病。由于遗传的基因缺陷致使血红蛋白中一种或一种以上珠蛋白链合成缺如或不足所导致的贫血或病理状态。缘于基因缺陷的复杂性与多样性,使缺乏的珠蛋白链类型、数量及临床症状变异性较大。根据所缺乏的珠蛋白链种类及缺乏程度予以命名和分类。本病广泛分布于世界许多地区,东南亚即为高发区之一。我国广东、广西、四川多见,长江以南各省区有散发病例,北方则少见。
珠蛋白链的分子结构及合成是由基因决定的。γ、δ、ε和β珠蛋白基因组成“β基因族”,ζ和α珠蛋白组成“α基因族”。正常人自父母双方各继承2个α珠蛋白基因(αα/αα)合成足够的α珠蛋白链;自父母双方各继承1个β珠蛋白基因合成足够的β珠蛋白链。由于珠蛋白基因的缺失或点突变,肽链合成障碍导致发病。地中海贫血分为α型、β型、δβ型和δ型4种,其中以β和α地中海贫血较为常见。
1.β珠蛋白生成障碍性贫血(β地中海贫血)β珠蛋白生成障碍性贫血(简称β地贫)的发生的分子病理相当复杂,已知有100种以上的β基因突变,主要是由于基因的点突变,少数为基因缺失。2.α珠蛋白生成障碍性贫血(α地中海贫血)大多数α珠蛋白生成障碍性贫血(地中海贫血)(简称α地贫)是由于α珠蛋白基因的缺失所致,少数由基因点突变造成。白基因的缺失所致,少数由基因点突变造成。轻型地贫无需特殊治疗。中间型和重型地贫应采取下列一种或数种方法给予治疗。
一般来说,如果两名属同一类型的地中海贫血患者结合,便有机会生下重型贫血患者。要想有效预防本病,需抽血进行肽链检测和基因分析,若证实本身和配偶同属β型极轻型或轻型地贫患者,子女将有四分之一的机会完全正常、二分之一的机会成为轻型贫血患者,四分之一的机会成为中型或重型贫血患者。鉴于本病缺少根治的方法,临床中、重型预后不良,故在婚配方面医生应向有阳性家族史或患者提出医学建议,进行婚前检查和胎儿产前基因诊断,避免下一代患儿的发生。
婚前地中海贫血筛查,避免轻型地中海贫血患者联婚,可明显降低重型/中间型地贫患者出生的机会。
一、地中海贫血面容特征重度地中海贫血都是一些刚出生没有几个月的小婴儿,这些小婴儿在发病之后面容上就会慢慢的出现改变,首先患儿的头比正常人就会大一些,面色因为贫血看起来也比较苍白,然后呈现出双眼之间的间距比较宽,鼻梁坍塌没有鼻梁,两颊和额头也
一、中度地中海贫血如何治疗呢输血治疗。既然是贫血,首先我们想到的就是输血。输血是治疗中度地中海贫血的重要方法之一,其方法是先反复输注浓缩红细胞,然后再每隔二到四周输注浓缩红细胞10~15ml/kg,使血红蛋白含量维持在90~105g/
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