干燥综合征是外分泌腺受累的自身免疫性疾病,你现在已经有了血管炎表现。
适当运动时没有问题的。
不知你当时治疗情况
可以考虑中西医结合治疗。
本病目前尚无根治方法。主要是采取措施改善症状,控制和延缓因免疫反应而引起的组织器官损害的进展以及继发性感染。
1、改善症状
(1)减轻口干症状,保持口腔清洁,勤漱口,减少龋齿和口腔继发感染的可能。
(2)干燥性角、结膜炎可给以人工泪液滴眼,以减轻眼干症状,并预防角膜损伤。
2、系统损害者应以受损器官及严重度而进行相应治疗
对合并有神经系统疾病、肾小球肾炎、肺间质性病变、肝脏损害、血细胞低下,尤其是血小板低的、肌炎等则要给予肾上腺皮质激素,剂量与其他结缔组织病治疗用法相同。对于病情进展迅速者可合用免疫抑制剂,如环磷酰胺、硫唑嘌呤等。出现有恶性淋巴瘤者宜积极、及时地进行联合化疗。
本病起病多隐匿,临床表现多样。
1、局部表现
(1)口干燥症 因唾液腺病变,使唾液黏蛋白缺少而引起下述常见症状:①多数患者诉有口干,严重者因口腔黏膜、牙齿和舌发黏,以致在讲话时需频频饮水,进固体食物时必需伴水或流食送下。②猖獗性龋齿是本病的特征之一。约50的患者出现多个难以控制发展的龋齿,表现为牙齿逐渐变黑,继而小片脱落,最终只留残根。③成人腮腺炎,50患者表现有间歇性交替性腮腺肿痛,累及单侧或双侧。大部分在10天左右可以自行消退,但有时持续性肿大。少数有颌下腺肿大,舌下腺肿大较少。④舌部表现为舌痛,舌面干、裂,舌乳头萎缩而光滑。⑤口腔黏膜出现溃疡或继发感染。
(2)干燥性角结膜炎 此因泪腺分泌的黏蛋白减少而出现眼干涩、异物感、泪少等症状,严重者痛哭无泪。部分患者有眼睑缘反复化脓性感染、结膜炎、角膜炎等。
(3)其他 浅表部位如鼻、硬腭、气管及其分支、消化道黏膜、阴道黏膜的外分泌腺体均可受累,使其分泌较少而出现相应症状。
2、系统表现
除口、眼干燥表现外,患者还可出现全身症状,如乏力、低热等。约有2/3患者出现系统损害。
(1)皮肤。可出现过敏性紫癜样皮疹,多见于下肢,为米粒大小边界清楚的红丘疹,压之不褪色,分批出现。每批持续时间约为10天,可自行消退而遗有褐*素沉着。
(2)关节。关节痛较为常见,多不出现关节结构的破坏。
(3)肾。约半数患者有肾损害,主要累及远端肾小管,可出现肾小管酸中毒。小部分患者出现较明显的肾小球损害,临床表现为大量蛋白尿、低白蛋白血症,甚至肾功能不全。
(4)肺。大部分患者无呼吸道症状。轻度受累者出现干咳,重者出现气短。肺部的主要病理为间质性病变,另有小部分患者出现肺动脉高压。有肺纤维化及重度肺动脉高压者预后不佳。
(5)消化系统。 出现萎缩性胃炎、胃酸减少、消化不良等非特异性症状,患者可有肝脏损害。
(6)神经。少数累及神经系统。以周围神经损害为多见。
(7)血液系统。本病可出现白细胞计数减少或(和)血小板减少,血小板低下严重者可出现出血现象。本病淋巴肿瘤的发生率远远高于正常人群。
目前公认的诊断标准是2002年干燥综合征国际分类(诊断)标准,具体如下:
表1 干燥综合征分类标准的项目
Ⅰ、口腔症状 3项中有1项或1项以上。
1、每日感口干持续3个月以上;
2、成年后腮腺反复或持续肿大;
3、吞咽干性食物时需用水帮助。
Ⅱ、眼部症状 3项中有1项或1项以上
1、每日感到不能忍受的眼干持续3个月以上;
2、有反复的砂子进眼或砂磨感觉;
3、每日需用人工泪液3次或3次以上。
Ⅲ、体征 下述检查任1项或1项以上阳性
1、Schirmer I 试验(+);
2、角膜染色(+)。
Ⅳ、组织学检查 下唇腺病理示淋巴细胞灶
Ⅴ、唾液腺受损 下述检查任1项或1项以上阳性
1、唾液流率(+);
2、腮腺造影(+);
3、唾液腺同位素检查(+)。
Ⅵ、自身抗体 抗SSA或抗SSB(+)(双扩散法)
表2 上述项目的具体分类
1、原发性干燥综合征 无任何潜在疾病的情况下,有下述2条则可诊断:
a、符合表1中4条或4条以上,但必须含有条目Ⅳ(组织学检查)和(或)条目Ⅵ(自身抗体);
b、条目Ⅲ、Ⅳ、Ⅴ、Ⅵ 4条中任3条阳性。
2、继发性干燥综合征 患者有潜在的疾病(如任一结缔组织病),而符合表1的Ⅰ和Ⅱ中任1条,同时符合条目Ⅲ、Ⅳ、Ⅴ中任2条。
3、必须除外 颈、头面部放疗史、丙肝病毒感染、AIDS、淋巴瘤、结节病、GVH病,抗乙酰胆碱药的应用(如阿托品、莨菪碱、溴丙胺太林、颠茄等)。
饮食要清淡,平时多喝水,多吃水果,多吃蔬菜,保证大便通畅。吃补药时不宜吃鹿茸、肉桂等燥性很大的食物,多吃滋阴清热生津的食物,如豆豉、丝瓜、芹菜、红梗菜、黄花菜、枸杞头、淡菜、甲鱼等清凉食物。水果如西瓜、甜橙、鲜梨等,也可甘寒生津。口舌干燥者可以常含话梅、藏青果等,或常饮酸梅汁、柠檬汁等生津解渴饮料。应避免进食辛辣、香燥、温热之品,如酒、茶、咖啡、各类油炸食物、羊肉、狗肉、鹿肉,以及姜、葱、蒜、辣椒、胡椒、花椒、茴香等,并严禁吸烟。总之食物要新鲜,荤素搭配,少食多餐,饮食以适合口味为宜,并保证充足营养。保证每日足够的水分摄入非常重要,每天的补水量应达到2000mL~2400mL,可以早上起床先喝700mL水。 长期使用激素时,可能出现:
(1)消化道的不良反应:饮食上应避免辛辣、粗糙、刺激性及患者不耐受的食物,餐次的安排因人而异, 可给予3-5餐, 此外还应禁酒。
(2)高血压: 限制每天的食盐用量, 在低盐的同时,还要多用富含钾的食物,如绿叶蔬菜、马铃薯、西红柿、香蕉、柑桔等,碎菜、菜汁、果汁均是钾的良好来源,如患者血钾高时则避免选用。
(3)骨质疏松:平时应多选用富于钙的食物,如奶类及其制品、豆类及其制品、蔬菜、海带、芝麻酱等。
(4)肥胖:全日饮食的总能量应适当控制,使摄入与消耗之间保持平衡,以维持适宜体质量, 故少选用含油脂及简单糖类热量较高的食物。
(5)糖尿病: 为防止可能出现的糖尿病, 包括主食及简单糖类应限量中摄取,还要遵循定食定量,餐次分配等原则
(6)蛋白质:激素会促使蛋白质分解,并抑制蛋白质合成,以致产生一些不良反应,如肌萎缩。所以病人在用药时,要进食高蛋白食物,如鸡肉、牛肉、虾、乳酪、脱脂奶粉、大豆、花生、葵花子等。
一、干燥综合症能不能运动呢干燥综合征是外分泌腺受累的自身免疫性疾病,你现在已经有了血管炎表现。适当运动时没有问题的。不知你当时治疗情况可到协和再看一下,他们曾经搞过干细胞移植,部分患者有效。可以考虑中西医结合治疗。本病目前尚无根治方法。主要是采取措施改善症状,控制和延缓
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